TPE
La vie familiale
Vision Scientifique
La surdité est très fréquemment transmis dans les gènes. En France sur 4 millions de malentendants, environ six sur dix sont victimes d’une forme de surdité héréditaire.
On estime que 60% des surdités dites "pré-linguales", sont dues à une maladie génétique. Si les parents ont au moins un gène muté (porteur de la surdité), l'enfant pourra être :
- Sourd
- entendant hétérozygote muté
- entendant non porteur du gène.
C'est la variation aléatoire des fréquences alléliques.
à SAVOIR
Vocabulaire
Pré-linguales : avant l'acquisition du langage.
Hétérozygote : individu portant deux allèles différents d'un même gène.
Homozygote : un individu portant deux allèles identiques d’un même gène.
Fréquence alléliques : taux de présence d'un allèle au sein d'une population.
La distribution des allèles
2 Parents Homozygotes (allèles "e" "e" /"s" "s")
Entendants
100 % enfants entendants
Sourds
100 % enfants Sourds
Individu à gène HETEROZYGOTE (Allèle"s" et "e")
Allèle "s" recessif
L'allèle "e"est dominant, il s'exprime par rapport à l'allèle "s"
Enfant entendant
Allèle"s" dominant
L'allèle "e"est récessif il ne s'exprime pas par rapport à l'allèle "s"
Enfant Sourd
Ainsi dans une famille, avec des parents hétérozygotes Sourds les enfants peuvent être entendants ou Sourds et, à l’inverse, des parents hétérozygotes entendants ont la possibilité d’avoir un ou plusieurs enfant sourds.
Témoignages
Aujourd’hui la surdité est mieux abordée qu’au debut XXème siècle. L’ORL, le psychologue ,le directeur d’établissement, l’orthophoniste, l’enseignant, tous les professionnels en parlent. Mais tous voient la surdité avec leurs yeux de spécialistes. Vivre la surdité au quotidien est totalement différent. Nous avons rencontré différentes personnes qui nous ont chacune parlé de leur vie familiale en fonction de leur situation personnelle.
Olivia, jeune fille entendante et fille de deux parents Sourds
Bonjour je m’appelle Olivia, j’ai 14 ans et je vis avec mes deux petits frères et mes parents tout les deux sourds, mais non muet. Nous sommes les trois des enfants totalement entendants. Ma mère est sourde depuis ses 4 mois , tant dis que mon père est né ainsi.
Quelles-types de surdité ont tes parents ?
Ils sont tous les deux sourds profonds et non pas d’appareils mis en place. Pour nous comprendre ils fonctionnent beaucoup avec la lecture labiale et mon père a appris a parler dans son école quand il était jeune ,à l’aide d’un orthophoniste .
Comment communiques-tu avec tes parents ?
Je communique avec eux en langue des signes ,tout le temps, sans exception .Je parle souvent part dessus donc je fais parfois un peu de français signé( mais ce n’est pas une langue officiel) . J’ai appris à communiquer comme ça, grâce à eux avant même de marcher.
Les autres membres de ta famille pratiquent-ils le LSF ?
Oui chacun, mes grand parents l’ont appris dès que cela fut possible pour ne pas les mettre à l’écart, mes petits frères pareil, même si ils doivent encore progresser pour traduire . A Noël tout le monde pratique le LSF mes cousins c'est la même choses.
Quel rôle a tu au seins de ta famille ?
Je suis l’ainé de la famille et mes parents me donnent beaucoup de responsabilités. Parfois c’est difficile de communiquer avec l’école, les parents de mes amis ou organiser nos activités , je réponds donc à tout les appels ou traduit quand ils ont besoins. J’ai toujours traduit depuis que je suis petite au départ c'est pas toujours facile d’expliquer l’idée exacte ou de connaitre soit tous les mots représentatifs ou tout les signes. Mes petits frères ont encore des difficultés de temps en temps. Je m’occupe d’ailleurs beaucoup d’eux, l’un a 12 ans et l’autre a 8ans.
Est -ce que c’est difficile parfois pour toi d’avoir des parents Sourds ?
Oui surtout quand on sort car ils parlent très fort donc souvent tout le monde nous regarde. Ça m’est arrivé d’avoir parfois un peu honte et les autres les trouvaient bizarre. Mais mes amis se sont adaptés et veulent même que je leur apprennes la langue des signes. Mes parents ont beaucoup d’ amis qui sont sourd aussi donc ils font souvent des diner ensemble. Après mes parents restent des parents normaux qui me grondent si besoin et qui me font des remarques . Mais parfois c’est marrant on peut parler en langue des signes sans que personne ne nous comprenne autour, c'est un peu notre langage à nous.
Que veux tu faire comme métiers plus tard ?
J’aimerai être interprète pour les Sourds car j’ai toujours signé depuis que je suis enfant. Je suis totalement bilingue et j’aimerai bien pouvoir l’utiliser pour en faire mon métier car il a très peu de traducteurs .Mon père est le vice président d’une association d’interprète , il a quelques difficulté à parler mais progresse et a été dans une Institut National Des Jeunes Sourd où ont lui a appris à parler. C'est dans cette école qu'il a rencontré ma mère.
Dans la majorité des familles l’enfant devient l’oreille des parents. Ça ne se résume pas au simple fait de répondre au téléphone. Cette fonction d’alerte et d’écoute , est presque normalisée, émerge très tôt et bien avant de pouvoir répondre au téléphone. Une réaction de l’enfant, interpelle tout naturellement les parents. Si l’enfant est en mesure de répondre il peut éventuellement interpréter le sens du bruit ou sa direction.En grandissant il devra interpréter le message perçu, puis de lui-même fera le tri entre ce qu’il doit dire ou ne pas dire, ce qui est perturbant et parfois lourd de conséquences.
L’ainé,doit faire face à des responsabilités qui souvent le dépassent : entrevue avec l’administration, l’assistante sociale, le propriétaire du logement, le chef d’entreprise, l’hôpital, etc.. Mais en traduisant, comme ils peuvent, les enfants s’approprient les soucis et responsabilités d’une famille Inévitablement, ils acquièrent une maturité précoce.
Laurent, Sourd profond non appareillé. Laurent pratique l'oralisme, la lecture labiale et sait écrire et lire
Comment ça se passe avec votre famille ?
Ma femme est sourde comme moi mais enfants entendent ils ne sont pas sourds , car ma surdité n’est pas héréditaire. J’ai attrapé une maladie, une méningite a l’age de 2ans. Je me souviens donc d’aucun bruit et je suis sourd profond.
Votre femme a -t-elle appris à parler ?
Oui elle parle mieux que comme moi parce qu’elle est malentendante.
Vos enfants savent-ils signer ?
Oui, les deux. Je leur parle souvent a l’oral mais si jai pas compris la réponse en lecture labiale ou que m’a prononciation était pas bonne , alors on parle en langue des signes ou l’on fait deux en même temps. Le principale c’est qu’on se comprenne.
Votre handicap est-il une contrainte dans votre vie quotidienne, avec les autres ?
Non ce n’est pas difficile car j’ai vécu dans une famille d’entendants, cela m’a beaucoup aidé. Mes parents mon toujours soutenu. Mais il y a certaines famille qui sont que des personnes sourdes et c'est plus difficile pour elles de s’intégrer avec les entendants. J’ai la moitié d’amis sourds et l’autre moitié entendant , c'est deux mondes : sourds et entendants .Je suis entre les deux mondes. J’alterne entre les deux. C’est la communication c’est important.
Quand vous étiez enfant comment cela se passait avec les autres ?
Je parlais avec eux parce que j'avais appris avec une orthophoniste donc je pouvais communiquer. Ensuite plus tard vers 13ans j’ai appris a parlé avec les mains, les trois premiers mois à l’INJS c'était très dur. Petit a petit j’ai fait des progrès et jai réussi a communiquer avec tout le monde mais par contre je parlais et je parle moins parce que j’utilise la LSF. Mes parents me disent que je perds de la voix avec le temps.
Comment vos parents vous ont aidé entant plus jeune ?
C’est avec eux que j’ai le plus appris a parler et exercé la lecture labiale, avec mes parents cela se passait bien. Je ne parlais pas avec les mains à la maison, ni avec mes parents ni avec mes frères et sœurs,car je l’ai apprise trop tard. Ma famille n’était pas motivé a l’apprendre, mais j’aurais préférer qu’il essaye …
Certains parents ont su construire avec sagesse et intelligence un équilibre qui a permis un enrichissement mutuel des enfants et des parents : les premiers par l’adaptation de deux mondes avec leurs spécificités linguistiques et culturelles et les seconds par l’éveil, les découvertes et les apprentissages de leur enfant.